Как происходит работа по обеспечению лечения детей

Последние несколько дней разные люди задавали мне много вопросов о том, как именно работает наш фонд. Какие документы, зачем они нужны, а почему бы просто не дать деньгами и т.п.
Тут я попробую ответить на наиболее часто задаваемые.
Если у вас есть дополнительные вопросы — пишите, пожалуйста, в комментариях.

Как выбираются дети, которым помогает фонд?

Мы работаем с детьми, которые находятся на лечении в детском отделении Киевского Института Нейрохирургии им. ак. Ромоданова. Адрес и контакты отделения по ссылке >> или в Охматдете.
В первую очередь — это детдомовские и отказнички. Их приходится брать на полное обеспечение. Если не справляемся — кооперируемся с еще одним работающим в отделении фондом Запорука.
Во вторую очередь — это дети из многодетных и малообеспеченных семей. Чаще всего, о том что ребенку не хватает препаратов на лечение и подготовку к операции нам сообщают доктора. Тут размер помощи зависит от ситуации. Кому-то не хватает только на шунт, а какая-то мамочка сидит даже без еды.
В третью очередь — послеоперационные дети, нуждающиеся в реабилитации.

Как происходит работа по обеспечению лечения?

Требуемые у родителей документы (если ребенок домашний)
1. Заявление мамы на оказание помощи + разрешение на использование фото и мед. документов ребенка.
Без такого разрешения ни один фонд не имеет права размещать информацию и фото о ребенке на сайтах, организовывать под него сбор средств. Т.к. это нарушение закона о защите персональных данных и медицинской тайне.
2. Свидетельство о рождении ребенка, копии паспорта родителя.
3. Справку, что ребенок находится в больнице + любые другие мед. документы, подтверждающие диагноз. Это без проблем делается в отделении за 1-2 дня.
4. Справка о составе и доходах семьи. Самый «сложный» документ, т.к. на его получение надо тратить силы и время, которого ни у мамы, ни у ребенка нет. Но это требование законодательства. В особо сложных случаях мы начинаем оказывать помощь, а справку чуть позже высылает нам почтой кто-то из родственников ребенка.

Никаких наличных средств в руки родителей мы не передаем!

Сотрудник фонда берет лист назначений и перечень необходимого для проведения операции у лечащего доктора или мамы, и все это закупает.

Выдача лекарственных средств и препаратов происходит день в день или на 2 дня вперед — не больше. Люди попадаются очень разные. Иногда — совершенно чудесные. Но, к сожалению, были не единичные случаи, когда выданные на неделю вперед дорогие антибиотики перепродавались в соседние палаты. А малыши опять оказывались без лекарств.

Cотрудник фонда практически каждый день видит ребенка, общается с мамой и наблюдает за процессом лечения.

Для отказных детей все мед. препараты оформляются и передаются на отделение. В случае необходимости круглосуточного ухода, если не получается справиться своими силами и силами волонтеров, нанимается няня.

Если подопечному и его маме необходимы одежда, еда, средства гигиены (те же памперсы, шампуни, мыло, постели…) — все также закупается, либо передается волонтерами.

По возможности, оказываем помощь в сопровождении с\на вокзал, в другую клинику, сдачи анализов, привлечение специалистов других больниц… Также мы дружим с несколькими проверенными фондами и волонтерскими группами, и в случае перевода ребенка в другую больницу, другой город — стараемся передать его с мамой «из рук в руки».

Какой % от собранных средств фонд оставляет себе?

0%.
Все поступления и расходы вы можете видеть на страницах проектов и в разделе Поступления.
По законам Украины благотворительная организация может использовать до 20% от собранных средств на административные нужды: зарплаты сотрудников, налоги, аренду офиса, канцелярию и т.п. Административные расходы нашего фонда, с момента создания и на данный момент, покрываются из семейного бюджета учредителей.

Почему вы закрашиваете домашние адреса семей в документах?

Фонд работает исключительно в правовом поле. Номера карт, адреса родителей подпадают под Закон Украины №2297-17 О защите персональных данных. Публикация этих данных нарушает право на невмешательство в личную жизнь. Кроме случаев, когда подписано отдельное соглашение на их распространение.

Почему вы не публикуете номера телефонов мам?

Мы бережем наших мам. От звонков: «- а вам пришли наши 100 гривен?», «- вам надо срочно к гомеопату такому-то (остеопату, целительнице, бабке)», «- а ваш муж, он что, вас бросил?». От звонков по ночам, когда ребенку, находящемуся в болях, наконец удалось уснуть.
Наши мамочки находятся возле очень тяжелых деток. Их психологическое состояние требует бережного отношения. И одним звонком можно нанести сильную травму и вывести из равновесия человека, который держится из последних сил.
Это я сейчас о тех, кто будет звонить из добрых побуждений. Но есть еще мошенники, и просто неадекватные люди.
Как мы действуем, если вы хотите позвонить маме: мы спрашиваем ее разрешение на разглашение номера, а также предупреждаем ее о возможных нюансах. Если мама дает согласие — номер пересылается в личном сообщении.

Почему такой дорогой шунт?

Шунтирующую систему для ребенка выбирает не фонд, а лечащий доктор, исходя из медицинских показаний. Цена зависит от производителя, модели шунта, на какое он рассчитан давление (низкое, среднее, высокое), на узкий или широкий диапазон, с помпой или без, программируемый или нет, с бактесилом (антибиотиком) или без, на какой возраст (для недоношенных деток, младенцев, детей, подростков, взрослых), с выводом в полость живота, предсердие или мочевыводящие пути….
Каждый раз шунтирующая система подбирается под конкретного ребенка. Поэтому цены могут быть очень разными.
ЛШС-1, ЛШС-2 (Украина) на июнь 2018 года — 5000 грн.
Софиза (Франция), Медтроник (США), Кодман (США) — от $500 до $3000.

Как и где фонд закупает мед. препараты?

Фондом подписаны договора с несколькими поставщиками мед. препаратов и аптеками. Мы им передаем лист назначений и рецепты, получаем счет, оплачиваем и забираем препараты на ребенка.
Вцелом, получается на 5-10% дешевле, чем по городу.
Помимо этого, есть одна аптека, которая регулярно предоставляет часть препаратов под конкретных тяжелых детей бесплатно.

Как мы работаем по целевым программам — ремонты, покупка оборудования и т.п.

Тут все более-менее просто.
Ищем где дешевле, а лучше бесплатно. Сохраняем все чеки, накладные, стоимости работ. А затем, актом приема-передачи, передаем и ставим на баланс учреждения.