Кирилл Нестеренко, 3 годика, метилмалоновая ацидурия
Первое обращение 17/11/2016
SOS!! Термінова ситуація! Необхідне дитяче харчування MMA PA Anamix infant або Propiwex-1 (Abbott), Нутриген 14!!
На кону життя дитини!
Друзі, нам потрібно терміново достати це харчування!
Харчування не сертифіковано в УКраїні, його не завозять. Пошук по аптеках нічого не дає (((
Для 1-місячного малючка в Неонатальному центрі Охматдит. Батьки з Луганська. Народився вчасно з вагою 3500, після виписки з роддому на протязі тиждня рвав та відмовлявся від грудного молока та будь якого іншого харчування.
Батьки взвали швидку. Встановлено діагноз – метилмалоновая ацидурия. Вже 1,5 тиждня Кирил в реанімації. Він не засвоює жодного іншого харчування (((
Оновлення на 22.01.2020
Друзі, пам»ятаєте, місяць тому ми збирали кошти на спеціалізоване харчування для Кірюші Нестеренко.
Так от, харчування вже приїхало! Ми безмежно вдячні фонду @Palm of hope та дівчатам Карина Поихало та Maria Khurgina за те що вони узяли на себе закупівлю та усі логістичні питання з доставки харчування в Україну. Дякуємо всім хто долучився до допомоги фінансово! А особливо Kay Adams та Art Prostir Star!
Завдяки цій допомозі, ми можемо одразу зробити нове замовлення. Аби потім не шукати в паніці термінових варіантів, аби не ризикувати життям дитини і щоб Кірюша знову не опинився у реанімації.
Дякуємо!
——-
PS: харчування потрібно постійно. Всім хто хоче допомогти, пей-пал наших друзів у США: donate@palmofhope.org. Вказати що для Кірюші Нестеренко.
Обновление на 10.12.2019
Друзі, всім дякую! На зараз в нас зібрано 12200 гривень. Кошти перераховані на пей-пал рахунок американського фонда Palm of hope. Нажаль, велика комісія. Біля 10% (((. Відправили $510, дівчата отримали 477. Але варіантів інших нема.
Якщо все буде добре, у наступний понеділок, 16-го грудня харчування уже буде у дівчат і будемо вирішувати з доставкою його з Нью-Йорка у Київ. Якщо ви знаєте когось, хто буде летіти у Київ 17-20 грудня і може взяти з собою харчування в багаж, зв’яжіть нас, будь-ласка!
Обновление на 08.12.2019
Когда заканчивается спец. питание, жизнь Кирюши оказывается в опасности.
Вот и сейчас. В субботу 7 декабря, его госпитализировали в 1ДКБ на Богатырскую с рвотой.
Организм мальчика не усваивает белок. Совсем. Детей с этим диагнозом трое на всю Украину. Для того чтобы жить, им необходимо питание, которое стоит 500-600 долларов на месяц и в Украину не завозится.
Для Кирюшиной семьи, переехавших в Киев от войны и снимающих квартиру, неподъёмная стоимость. Не говоря уже о задачке найти, купить и привезти.
Поскольку диагноз редкий (орфанный), производители изготовляют определенное количество пачек по предзаказу. В большинстве стран – строго рецептурное. Для своих больных.
Несколько раз волонтер Татьяна доставала его в Испании, несколько раз доставляли из США. Один раз туристы, которые согласились взять с собой в машину и передать маме 3 купленные в Европе банки, просто исчезли. Вначале откладывали встречу под разными предлогами, потом просто перестали брать трубку. В общем, помимо поиска денег и волонтёров, всякое бывает.
Каждый год Охматдет подаёт этот диагноз в список на гос. обеспечение питанием, каждый год мы надеемся что вот-вот оно попадёт в закупки, но нет ((((
И бедные родители опять из месяца в месяц не находят себе места и живут в постоянности стрессе и борьбе за жизнь Кирюши.
Что надо: найти $500 (на 1 месяц) или 1000 (тогда хватит на 2 месяца).
Обычно мы не ведём сборы на личные карты, но в этот раз нам надо будет перевести деньги в $ и отправить в США, поэтому Приват:
5363 5423 0888 7687 Телятникова Александра.
Или пей-пал наших друзей, американского фонда @Palmofhope, которые и будут его закупать: donate@palmofhope.org
Як допомогти:
Власникам карт Visa та MasterCard через систему LiqPay АБО Рахунок в ПАТ “Приватбанк”, ПРИВАТБАНК IBAN UA573206490000026009052612525 Карта Приватбанка * Таблиця надходжень – нижче. Обновлюється о 10-11 ранку у будні. |
Обновление на 21.08.2019
Благодаря акции по сбору средств на спец. питание Спец. Питание “Додай Олі сили жити” заказали месяц жизни ($500) и для Кирюши Нестеренко. Если вы помните, Ребенок не усваивает обычную еду. Ему необходимо MMA/PA, которое мало того что дорогое, так ещё в Украине и не продаётся ((( Каждый раз приходится что-то придумывать или выкручиваться, просить волонтеров… В этот раз мы договорились с одной прекрасной американской семьей, которая прилетела за нашей подопечной деткой Лерочкой ))) Ребята заказали Питание привезли его с собой! Огромное спасибо!
Обновление на 28.09.2018
С большими приключениями, но приехало!
Обновление на 12.09.2018
Что надо для того, чтобы маленький Украинский мальчик получил специализированное питание, без которого не может жить?
1) Чтобы ранее не знакомые люди сплотились вокруг помощи ребенку. На середину августа у нас было собрано около 6 тыс. грн.
2) Чтобы несколько волонтеров в США, Чехии, Великобритании, Испании отложили свои дела и часами обзванивали знакомых докторов и все аптеки для того чтобы найти пути где и как можно заказать Anamix MMA PA Junior. Питание очень редкое. В большинстве стран без местного рецепта не продается.
3) Чтобы Irina Vyalkova с ее мужем организовали сбор помощи на собственной свадьбе! Собрали и передали для помощи подопечным деткам фонда 600 Фунтов! Благодаря этим средствам мы смогли заказать не 1-2 баночки питания, а 6! Поскольку все было очень срочно, мы заложили все эти средства на покупку питания для Кирюши. Но уже после произведения оплаты люди продолжали собирать средства (на сегодня это 18362 грн. или 590 ЕВРО), поэтому вернувшиеся средства (9 тыс. грн) будут потрачены на кого-то из срочных детей в реанимации, о чем напишу чуть позже
4) Чтобы Татьяна Усова, несмотря на сложную ситуацию в своей семье, нашла время и силы обзванивать аптеки и в итоге найти и купить их! А затем найти добровольцев, готовых взять с собой, чтобы перевезти эти баночки из Испании в Киев. И также оплатила 1 баночку.
….
Со дня на день я уже жду это питание в Киеве чтобы забрать и передать маме в больницу!
По состоянию Кирюши: на прошлой неделе его наконец-то перевели из реанимации и палату, где он может находиться с мамой. По ее словам, малыш “возвращается”.
Сводная по финансам.
Передано из Великобритании – 700 Евро (600 Фунтов)
Собрано на реквизиты фонда – 590 Евро (18362 грн.)
Добавлено Татьяной – 203 Евро. (1 баночка)
Потрачено – 1218 Евро. (203 Евро за 1 баночку)
Остаток – 295 Евро. (9145 грн.)
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на этот крик о помощи!
Ребенку по-прежнему нужна и будет нужна как минимум до нового года помощь с этим питанием. В месяц Кирюше необходимо 5-6 таких баночек, для семьи их стоимость не подъемная.
UPD на 02/08/2018
Продолжая тему со специализированным питанием. Друзья, помните Кирюшу?
Ребёнку нужна смесь, которая не продаётся в Украине. У ребёнка очень редкое генетическое заболевание, в связи с которым он не может нормально усваивать обычную еду.
Нам нужны добровольцы, кто может заказать, купить и передать в Украину хоть пару таких банок MMA PA Anamix Next или Junior.
Всего в месяц Кирюше необходимо 6 таких баночек. А учитывая стоимость этого питания ($100-200 за банку) – для семьи вещь совершенно неподъёмная.
Обновление на 25/06/2017
Спасибо Елене Гавен за 4 банки специального детского питания для Кирилла, но это баночки от одного года. А нам до годика еще надо дорасти. Друзья, если ваши друзья из Европы, или вы после отпуска едете в Украину, захватите с собой хоть одну MMA PA Anamix infant. Да, это дорого, но семье беженцев, даже на “нормальную” по киевским меркам зарплату, не под силу самим обеспечить своего ребенка питанием и ежемесячными анализами.
Обновление на 23/05/2017
Друзья, нашему маленькому Кириллу и его семье опять нужна помощь. Те баночки специального, которые чудом вам удалось достать – подходят к концу. Ребенок кушает только MMA PA Anamix infant, которое в Украине не продается, а другое он не усваивает (( Цена на одну такую баночку в Европе колеблется от 60 до 120 Евро. Кто-то может еще раз закупить и передать с оказией в Киев?
И вторая большая нужда – это оплата анализов малыша. Каждый месяц они должны сдавать кровь и проверять специальные показатели в частной лаборатории, а это 550-600 гривен.
Семья – беженцы из Луганска. Они стараются изо всех сил, папа круглосуточно работает. Но больше половины все равно уходит на аренду жилья. Поможем?
Обновление на 21/01/2017
Спасибо большое Марине Чередник (Maryna Cherednyk-Tasker) и ее друзьям за 6 банок специального питания для ребенка! Все было передано в декабре, просто мы забыли написать.
Обновление 28/12/2016
Спасибо большое Vitalii Panchenko, еще 2 баночки такого питание прилетели в Киев. 1 баночка передана ребенку, находящемуся в критическом состоянии с таким же диагнозом в ИПАг, вторая – докторам Охматдета для передачи Кирюше.
Обновление на 22/11/2016
1 Баночка уже у Татьяны Усовой и сегодня-завтра вылетит самолетом из Испании в Киев. Спасибо!
Обновление на 19/11/2016
Доля постійно стикає з неймовірними людьми, що усім серцем відгукуються на заклики допомоги!
Не встигла я вчора написати про Кирила, як мені вже телефонували, писали, надсилали лінки в пошуку харчування!
За словами лікарів, приорітетом для дитини є MMA PA Anamix infant. Особливо зараз, доки його виведуть з важкого стану.
В понеділок о 8 ранку, завдяки @Татьяна Усова, в Бориспіль прилетить 1 така баночка рейсом з Іспанії.
Ще обіцяли надіслати з США та Британії. Це дуже вартісне харчування. 1 баночка коштує більше 100 Евро. Я не думаю, що батьки таке потягнуть на постійній основі. Більш реально російський Нутриген або Propimex-1 (десь $60-$80).
Але ж до понеділка ще треба дожити.
І тут сьогодні зателефонувала жінка Наталія, що цей діагноз торкнувся і її родини. Вона сказала що віддасть 4 баночки Нутригену за 2000 гривень.
Дякуючи фінансовій допомозі пана Олега, я вже підготувала 8000 гривень щоб забрати ті баночки. Але виявилося, що 2000 гривень – не за одну, за усі!!! Та ще на додачу 5 синіх!
За годину це багатство було вже в Охматдиті!
Дякую всім! Саме сьогодні дитині виповнюється 1 місяць! І такий важливий подарунок для його життя!
ПС: Сині 5 баночок поки що в мене! Якщо ви знаєте кому вони потрібні – напишіть нам будь ласка!
Поступления на лечение Кирилла Нестеренко
| id | Дата | Сумма, UAH | Валюта | Назначение платежа |
|---|
Итого на лечение Нестеренко Кирилла
Статья Итого
Поступления
29.640,57
