Алла Б., 15 років, стан екстремального виснаження, ДЦП

02/09/2020

Її посмішка здатна розтопити льод. Вона така красива та настільки тендітна, страшно навіть торкнутися аби щось не зламати. У віці 15 років Алла важить усього 10 кілограм.

Дівчинка з інтернатного закладу. Зараз вона знаходиться в нашому паліативному відділенні Інститута педіатрії, де лікарі усіма силами старються привести її в більш-менш нормальний стан.

Як це буде відбуватись. Зараз вона вже з нашою нянею, яка буде цілодобово піклуватися про неї в лікарні кілька тижнів, а може місяців. Вартість роботи няні – 550 грн/доба + харчування (разом 40-45 тис, грн. за 2 місяці).

Вже замовили і чекаємо на доставку спецхарчування для Алли. Перші тижні суміш, швидше за все, доведеться капати. 1 крапля раз в 3 хвилини або 1 крапля раз в 5 хвилин, як ми робили з Владі. Тому що організм настільки виснажений, що не в змозі засвоювати їжу. Порційне введення може викликати відторгнення і блювотіння …. 1 день такого харчування коштує близько 400 гривень.
Потім (коли набрана вага дозволить без ризиків дати наркоз) її чекає операція установки гастростоми. Роки на зондовом годуванні викликають подразнення слизової і виразки. Якщо людину треба довше 2-3 місяців годувати через зонд – світова практика ставити стому.

Дасть Бог, трохи фізіотерапії. Дуже дбайливо і акуратно. Майже погладжування. Дівчинка буквально скам’яніла в одній позі. Суглоби не рухаються. Викривлення страшні. Тендітні кістки, пневмонія від постійного лежання. А зуби? Геть згнилі. Як же довго вони їй боліли і це нікого не турбувало (((

А потім, орієнтовно за 2 місяці (якщо Україна відкриє в’їзд для іноземців) за нею приїдуть неймовірні батьки! Відвезуть в свою сім’ю, де її чекають 12 братів і сестер, оточать любов’ю і навіть дадуть нове ім’я, щоб почалася нове і зовсім інше життя.
І там теж буде ще багато-багато-багато медицини, перш ніж Амелія зможе сісти, поїхати гуляти на своєму візочку, а потім і в школу … Так, я не шучу! Саме в школу! В розвинених країнах такі діти ходять/їздять в школу. Їх максимально, наскільки це можливо, адаптують до світу, а не зачиняють на роки у дитячому ліжечку.

Допомогти Аллі/Амелії можна прямо зараз, підтримавши нашу паліативну програму. На няню, спецхарчування, витратні матеріали, операцію ….

UPD на 15.10.20

Амелія важить вже 13,5 кг! 3,5 кілограми за 1,5 місяці, здавалося б і не багато, але насправді це приріст більше ніж на 30% від початкової ваги! І це дуже добре! В середньому, виходить 1 кг за 2 тижні.

Їй встановили гастростому і тепер годують через ось таку трубочку в животі. Це набагато зручніше і безпечніше для дитини ніж оті зонди постійно пхати.

Амелії роблять інгаляції для легень. Ще з нею займається фізіотерапевт. Легкі масажи, розробка суглобів де можна. Дівчинка краще себе почуває з кожним тижнем.

Дуже чекаємо на кінець жовтня, коли за нею в Україну має прилетіти мама! Майже щодня няня їх зв’язує для спілкування вайбером. Нова родина з нетерпінням чекає на повернення Амелії додому! Саме так вони відносяться до свого усиновлення: “повертаємо загублену дитину додому!”.