Ушла (( Светочка Н., 1 год., множественные пороки + гидроцефалия

Первое обращение 20.06.2015
Девочка родилась в 32 недели с весом 1,6 кг. Ее выхаживают в реанимации Неонатального Центра Охматдета.
Официального отказа от ребенка пока нет, но родители Вику не навещают и в больницу не приезжают. На прошлой неделе она уже перенесла одну операцию на животике. А вчера (19/06/15) вечером, около 19 часов, возникла необходимость в срочной операции по установке в головку резервуара для дренирования.
Все решалось буквально в течение 10-15 минут. Звонок нейрохирурга, затем звонк поставщику. Поставщик тут же, в вечер пятницы, срывается и везет материалы в больницу под наше честное слово что все оплатим в понедельник. Операция длилась до 9 часов вечера.
Ребенку нужна молитвенная помощь.
Когда она наберет вес, ей еще предстоит операция по замене резервуара на шунтирующую систему.

Итоговый финансовый баланс на 30/03/2017.
Траты по безналу – 73712,45 грн.
Траты по чекам – 14539,42 грн.
Оплата работы нянь – 38950,00 грн.
——
ВСЕГО – 127201,87 грн.
===========

Обновление на 30/03/2017
Полетела к Богу душа нашей Светочки. И я счастлива что успела с ней попрощаться. Что успела поплакать и промолиться над ней, и помазать елеем пару дней назад. Что успела попросить у неё прощения за этот страшный и жестокий мир. За ее такую мученическую жизнь. Что она уходила не одна, а рядом была наша няня.
Господи, прими в руки свои…

Траты по чекам: 2225,67 грн.
Оплата няни: 2450 грн.

Обновление 22.03.16
С сегодняшнего дня к Светочке заступила новая няня. С медицинским образованием. 2 дня – испытательный срок, после которого мы поймем, хороший ли она оказывает малышке уход. Состояние ребенка медленно, но неумолимо ухудшается ((
Траты по чекам: 444 грн.
Оплата работы нянь: 3900 грн.

Обновление на 22/02/2017
Светик-семицветик.
Каких-то кардинальных изменений с прошлого моего поста в состоянии ребенка нет. Доктора отделения уделяют ей много внимания, привлекают узких специалистов. Но любое решение имеет для нее обратную сторону ((
Во сне – глазки закрывает (видно на фото как масечка спит). Наталья передала для нее 6 коробок специального детского питания.

Обновление на 10/02/2017
2 последние недели со Светочкой бессменно была наша няня Анна Петровна. Это очень огромная разница, когда с ребенком долго находится один и тот же человек, а не дежурства сутками. Няня начинает лучше понимать ребенка, ребенок – няню. Появляется взаимодействие.
Светочка старается подтянуться, есть взять ее одновременно за обе ручки и немного ими пошевелить. В определенной позе она делает упор ножками. И тогда ей легче сходить в туалет. И иногда получается даже без клизмы. Ей нравится когда ее гладят. Есть реакция на звуки…
Но вцелом по здоровью ситуация ухудшается. 2 недели на УЗИ под почкой у нее обнаружили опухоль. После всех анализов стало понятно что это не опухоль – а так разрастаются кисты. Оперировать нет возможности – ребенок не переживет операцию. Продолжаются проблемы с печенью. Все время на препаратах. Спасибо большое Iryna Pecherytsyna за 5 баночек Мамалака – они уже у малышки. Подгузники, салфетки, одноразовые пеленки, одежка на ребенке – все из ваших передач и посылок.
Оплата работы няни: 5450 грн.

Обновление на 08/01/2017
На праздники со Светочкой была наша самая опытная няня, медик по образованию, Анна Петровна. Состояние ребенка с печенью немного улучшилось, желтизна начала спадать. Доктора откорректировали прием препаратов. По возможности, уменьшили все что может давать осложнения на печень. Прокапали + дают много пить. Также из хорошего – Светочка начала закрывать глазки во время сна, соответственно появилась выработка слезы. То есть уменьшилась необходимость все время закрывать ее глаза тампонами.
На этой неделе Наталья завезла в детский дом 30 пачек специализированного питания для девочки.
Спасибо большое девушке Анне и ее семье/друзьям за подгузники Хаггес и несколько бутылочек Мамалака, Офтальмодека и Ибупрофена. Часть этого уже завезена в больницу. Вторую часть завезу на следующей неделе.
Спасибо большое всем кто поддерживает ребенка!
Траты по чекам: 774,31 грн.
Оплата нянь: 8600 грн.

Обновление на 27/12/2016
Часто поражаюсь ценообразованию на лекарства в наших аптеках. 2 аптеки на расстоянии 100 метров друг от друга. Один и тот же препарат. В одной – 185 гривен, во второй – 260.
75 гривен разницы на маленькой бутылочке Мамалака.
Поскольку в более дешевой аптеке препарат закончился, а привезти лекарство Светочке надо было к ближайшему кормлению, пришлось брать по 260.
Состояние ребенка тяжелое. Желтенькая. Токсический гепатит. Но немного лучше чем неделю назад. Капают. Сейчас и на все праздники с ней будет наша няня Анна Петровна.
Я получила посылки с лекарствами, разделила их на 2 части для детдомовских детей в больнице. Памперсы, немного одежки для выросшей Светочки также из ваших посылок!
Спасибо всем кто помогает нашим деткам!
Траты по чекам: 914 грн.

Обновление на 12/12/2016
2 раза на прошлой неделе и сегодня была у ребенка, но просто завозила лекарства. Начался сезон гриппа. К малышке заходить нельзя чтобы не занести вирус. На днях к у нее был гепатолог. Назначил несколько платных анализов. В пятницу кровь уже была взята и доставлена медсестричками в лабораторию.
Траты по чекам – 2288,73 грн.

Обновление на 29/11/2016
На прошлой неделе со Светочкой сидела наша няня Лена.
Было много ручек. Постоянные бессонные ночи, потому что девочке на ночь становится хуже, крутят судороги. Но если ее немного сдерживать, не давать изгибать спину – они проходят легче. Поэтому не спать. Днем также не спать, потому что каждые 30-40 минут процедуры – лекарства, кормления, закапывания глаз.
Помимо Светочки добавился еще один клиент из детского дома – Анечка, которая также проходила лечение в отделении. Так что Лена в течение 10 дней работала сразу на 2х фронтах. Спасибо ей огромное!
А еще специально приходил батюшка, Светочку причащали.
Наталья опять закупила и завезла ребенку ящик специального питания.
Расписки нянь – 6600 грн.
Траты по чекам – 1342,21 грн.

Обновление на 04/11/2016
Расписка няни – $100 + 200 грн = 2800 грн.
Чеки – 979,05 грн.

Обновление на 26/10/2016
Посмотрите на эти щечки )))
Слава Богу, благодаря ферментам наладилась работа кишечника Светочки. Мы опять закупили и передали 2 ящика специального детского питания Хумана для нее. Состояние стабильное. Со вчерашнего дня с ребенком опять наша няня.
Чеки на лекарства и продукты – 850,6 грн.
Оплата няни – 250 грн.

Обновление на 19/10/2016
Прошедшую неделю со Светочкой была очередь находиться нашей няне Алле.
По состоянию здоровья – все более-менее также. Есть проблемы с животиком. Прописали дополнительно ферменты. Будем надеяться что скоро все наладится. У девочки хорошо отрастают волосики. Благодаря тому что постоянно переворачивают – заросла проплешина на затылке. Скоро будем вязать бантики )))
Чеки на лекарства и продукты – 946,18 грн.
Оплата няни – 2100 грн.

Обновление на 23/09/2016
Наша няня закончила свою работу и поехала домой на 2 недели. Сейчас с ребенком опять будет сотрудник детдома. Больница и детдом довольны работой Аллы, так что мы надеемся что через 2 недели она опять приедет и останется сидеть со Светочкой.
Чеки на лекарства и продукты – 921,20 грн.
Оплата няни – 4600 грн.

Обновление на 14/09/2016
Сегодня у Светочки был консилиум. Приходил невролог, все ведущие доктора больницы, приезжал главврач детского дома.
Со вчерашнего дня сидеть с ребёнком допущена наша няня. Алла (которая была с Вениамином) очень переживает, но настроена стараться, хоть у неё и нет большого опыта с такими тяжёлыми детками как у детдомовских нянь. Дд медсестры и доктора подробно рассказали ей что и как делать.
Даст Бог, все будет хорошо.
Чеки на лекарства и продукты – 301,8 грн.

Обновление на 08/09/2016
Вчора перевіряти стан дитини приїздив Уповноважений Президента з прав дітей. Від себе додам, що мене пустили провідати дитину. Головний лікар надав нам дозвіл на відвідини дитини 1 раз на тиждень. День та час буде узгоджено з завідуючим клініки. Вчора я змогла, як завжди, приголубити та помолитися з нею разом. Дитина зараз дійсно в дуже доброму стані, як на її діагнози. Щодо догляду: розовенька, чистенька, добре пахне. З нею цілодобово знаходиться няня, що забезпечує догляд. Так, Світланка важка та невиліковна, але наразі її життя більш милосердне! Дуже дякую!

Обновление на 06/09/2016
Привезли для Светочки каши Humana и лекарство. Завтра их передадут во 2 КМДЛ в клинику где находится наша девочка. Главврач детского дома говорит что ребенок в стабильном состоянии, помыт, ногти подстрижены, что при ребенке круглосуточно находится их сотрудник. И что Света даже иногда сжимает ручкой пальцы своей няни.
Ее перевели в другое отделение, так как младше детство закрыли на мойку. К сожалению, главврач больницы не разрешила нам навестить ребенка. Так или иначе мы будем покупать все необходимое. Оставили одноразовые пеленки, хорошие средства гигиены, крема, которые пришли в ваших посылках. Спасибо!

Обновление на 30/08/16
На прохання головного лікаря купили для нову промислову протирочно-різальну машину, стара машина відпрацювала 25 років.

Обновление на 09/08/16
Друзья, спасибо огромное за помощь всем, кто отозвался на историю Светочки!
Мы не объявляли специальный сбор средств, но благодаря всем вам, а также инициативе редакции ОБОЗРЕВАТЕЛЬ теперь можем помочь нескольким таким деткам!
На прошлой неделе нами было закуплены 2 ящика детского питания для Светочки (1650 грн.), а в понедельник передали в детский дом 2 пульсоксиметра в самую тяжелую группу. Это оборудование для измерения частоты сердцебиения, насыщения крови ребенка кислородом, а также других показателей.
Вместе с Натальей приехал инженер от компании-поставщика, провел инструктаж сотрудников как пользоваться оборудованием. Ко всему нам еще предоставили скидку 15%. Стоимость за оба прибора составила 10388 грн.
По Светочке. Состояние без особых изменений: стабильно-тяжелое. Она там же в больнице. Ее регулярно навещают. Ребенок выглядит хорошо, ухоженным. С ней все время находится няня.

Обновление на 30/07/16
Спасибо большое всем кто присылал и привозил свои посылки для Светочки и других детдомовских детей.
Получилось очень много! Я разделила все это на 2 части и вчера мы с Натальей отвезли первую в дд Березка. Все передано на группу карантина, где лежат самые тяжелые дети.
По Светочке. Состояние ее (как для нее) – хорошее. Она в больнице с дд няней. Одна чудесная семья на неделе передали для нее детский антипролежневый матрас.
Вчера у ребенка был журналист программы “Говорит Украина”. Показывал мне фото – на сердце спокойно за малышку. В воскресенье на канале Украина будут съемки программы о Светочке в частности, и о перспективах паллиативной медицины в Украине вцелом. В эфир выйдет где-то в течение 1-2 недель.
Передали руководству дд наш типовой договор, по которому мы сотрудничаем с другими детскими домами. Сейчас его должен изучить их юрист. Обсудили варианты что можно закупить на собранные средства в помощь самым тяжелым детям Березки (в том числе и Светочке).
Те кто задавали вопросы по второй девочке. Во вторник в детдом к ней приезжали нейрохирург, невролог и окулист. Осмотрели, что-то подкорректировали с лечением, все хорошо. Слава Богу!

Обновление на 23/07/16
Була у Світланки. Хочу сказати що вже давно її не бачила в такому доброму стані. Няню навіть навчили як робити дитині легкий массаж ніжок, щоб не було пролежнів та покращити кровопостачання. Дитина помита, доглянута, знеболена. В неї вже 2 дні не має температури. Я щиро дякую лікарям відділення і працівникам дитячого будинку за таку роботу!
Як же хочеться, щоб і до усіх інших нашіх підопічних діток був такий нагляд!
Днями був запрошений офтальмолог, що прописав інші ліки. І працівники лікарні самі шукали ці ліки по 6-ти аптеках… Друзі, може ми створимо мобільну групу постійних волонтерів навколо лікарні щоб не лікарі бігали по аптеках?
Дуже довго спілкувалися із зав. відділенням. Одночасно зі мною приїхали ще 2 родини. Що теж привезли пакунки, памерси… Лікарі просять зараз більше нічого не привозити, так як нема куди навіть класти… А привезти восени, взимку…
Тобто, частину пакунків що до мене приїхали Новою Поштою до Світланки – я залишаю до осені. Або можу передати в дитбудинок. Будемо вирішувати з добродіями, що надсилали.
Сумма по чекам – 430,5 грн.

Обновление на 13/07/16
Сегодня Светочку сильно крутило. Стонала. Первая реакция на любое прикосновение этих детей – испуг. Но потом, когда берешь ее на руки, поворачиваешь на сторону на которую не кладут, гладишь, качаешь, поешь колыбельную – она видимо начинает понимать что ты не собираешься делать укол и через какое-то время расслабляется. Вторая девочка также тут без особых изменений. Обьем головки 49,5 см, груди под мышками – 43 см.
Траты по чекам – 668,88 грн.

Обновление на 05/07/16
Живот и пролежни – лучше, но усилилась спастика. На соседней койке – новенькая. Девочка с прогрессирующей гидроцефалией.  Больше года. Родничок сильно выпуклый, венки на голове ярко прорисованы, глазки сведены вниз к носу, тремор конечностей. Нейрохирурга на консультацию не вызывали.

Обновление на 30/06/16
Вчера поговорила с лечащим врачом. Объездила больше 10 аптек – не могла найти нужный антибиотик. Нашла уже на выезде из Киева. Вернулась в больницу. Жара неимоверная. У Светочки страшные пролежни. Живот – лучше.
Сумма по чекам – 342,84 грн.

Обновление на 28/06/16
Беда. У ребенка огромный вспухший живот. Под кожей он синего цвета, с синяками. Фото не передает всей картины. А в животе находится выведенная из головки трубка шунта. Это смертельно-опасно. Тем более что 4 месяца назад уже лечили менингит. Кожа шеи и интимных мест – сильно воспалены. В отделении ни одного дежурного врача. День Конституции…
Сумма по чекам – 311,24 грн.

Обновление на 16/06/16
В детдоме ребенок пробыл лишь пару дней и опять переведен в больницу.
Огромное спасибо всем, кто помог с приобретением аспиратора и огромной коробки расходников – они уже в детдоме: http://www.31june.com/2_aspirators/

Обновление на 11/06/16
Наконец-то вернулась из больницы в детдом. Ну тут необходима помощь.
Ребенок самостоятельно не глотает и не откашливают… Чтобы она не задыхалась, Свете нужен аспиратор (отсасывать слизь и мокроту из дыхательных путей).
Также есть постоянная нужда в Корнерегеле. 1 тюбик стоит 150-180 гривен (его Светочке хватает лишь на 3-4 дня). И в зондах для кормления детей…
Точную стоимость отсасывателя еще не знаем, но думаю порядка 4000 грн. с дополнительными насадками.

Обновление на 07/06/16
Светочке уже 1 годик и ее планируют выписывать.
Сумма по чеку – 189,35 грн.

Обновление на 28/05/16

Состояние стабильное. Чек – 84,75 грн.

Обновление на 05/05/16
Ситуация с головкой как-то резко изменилась. Внутричерепное давление упало и теперь на месте родничка и разошедшихся швов костей черепа образовалась “яма”. Объем уменьшился – 50 см.

Обновление на 28/03/16
Состояние стабильное, принимает противосудорожную терапию.

Обновление на 15/03/16
С одной стороны она меня очень обрадовала: хорошо пошла на Депакине. Уже неделю нет скачков температуры, начала спать по ночам, ручки-ножки не в спастике, разжимает ладошки. При мне сама хорошо покакуняла.
С другой стороны: бугор в правой височно-затылочной части- это уже не ликворная подушка, а деформация черепа. Голова опять немного выросла. Объем – 52 см.
Сумма по чекам – 425,91 грн.

Обновление на 10/02/16
В связи с пневмонией 2 недели назад переведена из ДКБ№7 в ДКБ№2. Состояние ребенка с пневмонией улучшилось. Зав. отделением планирует ее выписывать в детдом.

Обновление на 16/01/16
Переведена из инфекционки в ДКБ №7 для проведения установки шунта, но пока есть еще воспалительный процесс. Проходит лечение, как только анализы станут стабильными необходимо будет купить шунт на операцию, а пока Светочке нужно детское питание HIPP 2 с пробиотиками.

Обновление на 12/01/16
Срочно ищем няню в больницу для Светочки! Завтра начнем обзванивать наших прежних нянь, но может есть желающие среди волонтеров?
Должен быть постоянный человек, желателен опыт няней или сиделкой + санитарная книжка (в крайнем случае можно просто сдать анализы и взять справку). Ответственность, а также крепкая нервная система (теряющие сознание при виде крови не подходят) – обязательны.
На какой срок сказать пока не можем. Возможен вариант сменами по неделям. Больница в Киеве.

Обновление на 30/12/15
У нас таки ветрянка (( Когда пройдет, планируется перевод на дальнейшее лечение в нейрохирургию.
Спасибо сотрудникам ING банка за переданные для малышки Меронем и другие препараты. Все уже у нее.

Обновление на 17/12/15
Светочку перевели в инфекционку. В ликворе у нее обнаружен цитоз (идет воспалительтельный процесс) + контакт по ветрянке. Лежит сейчас в отдельном боксе. Нужны дорогие антибиотики. Меронем, Ванкомицин, памперсы, салфетки… Купили из фонда на срочных детей и завезли.

Обновление на 30/11/15
Из-за карантина по ветрянке госпитализировать ребенка в нейрохирургию не было возможно, поэтому нейрохирург сам поехал на левый берег. Светочке вынули трубочки шунта, сейчас на дренировании.

Обновление на 16/11/15
Света (Анюта) – мученица. Не знаю сколько Бог отвел ей еще времени. Но очень хочется чтобы боли было как можно меньше (((( Помолитесь, пожалуйста, за нее ….
У ребенка вышел из строя шунт. Как давно – не ясно. Думаю неделю-две минимум. На голове под кожей правой затылочной и височной части огромная ликворная подушка. Вены выпуклы. Все пульсирует. Головку просто распирает. Если нажать – буквально сочится ликвор. Кожа шелушится и желтого оттенка. На глазках – гной.
Сумма по чеку – 108,20 грн.

Обновление на 15/09/15
Светочку опять перевели в больницу. Доктора пригласили батюшку. Крещена Анной.

Обновление на 06/09/15
Вика официально стала Светой. Не знаю почему, но это уже второй раз и именно в этом детдоме наши дети получают совершенно другие имена, чем те, которыми их нарекали доктора в Охматдете.
Почти весь месяц Вика-Света курсировала между детским домом и ближайшей больницей так как регулярно дает температуры. Головка увеличилась.
Сегодня мы ее навещали в ДД БЕрезка вместе с Натальей Назаренко. Девочка находится в том же изоляторе где и Никитка Ч., но в отдельном боксе. К ней никого не пускают. Разрешили посмотреть через стекло. Завезла ей памперсы.

Обновление на 28/07/15
Спасибо огромное докторам Охматдета, девочка чувствует себя стабильно! Выписана в детский дом. Включаем в службу патронажа.

Обновление на 22/07/15
Проходит лечение. Дышит уже сама. Антибиотики: Меронем и Ванкомицин.

Обновление на 09/07/15
Сегодня у Вики состоялась операция по удалению резервуара и установке шунтирующей системы стоимостью 16 930 гривен. Спасибо за организацию чуда в честь “31 июня” в виде пожертвования в сумме 7385 гривен сотрудниками Киевского офиса IFC и Мирового банка. Спасибо всем кто принимал участие в сборе средств на лечение Виктории. Родители появились. Уже есть официальный отказ от ребенка. Ниже добавила справку.
Везем шунт и материалы к операции. Ребенок уже под наркозом. Ждет.

Обновление на 24/06/15
По-прежнему находится в реанимации после операции, дышит с помощью аппарата ИВЛ.

Как происходит работа по обеспечению лечения >>

Если хотите помочь – наши реквизиты:

СОБРАНО ___ грн.

Потрачено по актам ____ грн.

Назначение платежа: Благотворительный взнос без НДС на лечение Светочки Н.Карта Приватбанка Номер: 5169 3305 0700 8123 Гращенкова Наталья Ивановна (ФИО директора фонда)Счет в ПАТ “Приватбанк”, МФО 320649, код ЄДРПОУ 37935873 БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО) р/р № 26009052612525 (грн)Счет в ПАТ “Райффайзен Банк Аваль” МФО 380805, код ЄДРПОУ 37935873 БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО) р/р № 26009359761 (грн)Совершить благотворительный взнос on-line (собственникам карт Visa і MasterCard) через систему LiqPay от Приватбанка.

* Таблица поступлений – ниже.
* Если вы не увидели свое пожертвование в этом списке – напишите нам, пожалуйста. Все поступления – тут >>
* Средства, оставшиеся после выписки ребенка, будут направлены на обеспечение лечения другого тяжелого малыша в детской нейрохирургической клинике.

Поступления на лечение Светочки Н.

Расходы на лечение Виктории Н.

Итого по Светочке Н.