Ушел ((( Ромочка В. “Феникс”, 4 годика, детдомовский, опухоль

Первое обращение 10.02.2015
Должен был приехать на прошлой неделе, но поступил только сегодня. Завтра начнется обследование ребенка и подготовка к операции. Ромочку оставили дважды. Сначала родители отказались, а потом и приемная семья, после того как начала проявляться болезнь. Рома из г. Прилуки туда куда мы в пятницу проводили Тимофея С. Нам необходима будет помощь с питанием, а также медикаментами на операцию. За продуктовый блок для няни взялась наша волонтерская группа Агенты 031. Точная сумму пока не знаем, будет понятна после обследования.

Видео-канал ребенка на ютюбе: https://www.youtube.com/playlist?list=PLKWrtz3p2QayP_O487ZggIfl0CP05954P

Страница ребенка на сайте по усыновлению: http://sirotstvy.net/ua/questionnaires-children/9764/
=============================
Обновление на 01.06.2019
В Пятницу 24 мая у него внезапно начались очень сильные приступы с остановками дыхания. Была вызвана скорая, ребёнка сразу госпитализировали в реанимацию детской больницы. Не смотря на борьбу врачей и реанимационные действия, сердечко Ромы остановилось….
Похороны прошли 28 мая. Были его бабушка и старший братик. Когда осядет земля над могилкой, наша Наталья (его крёстная) и Надежда Ивановна заказали поставить небольшой крест. Царствие небесное Ромочке.

Обновление на 20.03.2019
Стабільно. Няні кажуть, що останнім часом стало значно менше нападів.

Обновление на 25.10.2018
Рома — стабільний. Сьогодні в нього був гарний настрій — посміхався. Повертав голову на мій голос. По стану здоров‘я без змін. Скоро в нього планове всебічне обстеження.

Обновление на 22.12.2017
Наш Ромчик В. приехал в Киев из Прилукского детдома на плановое обследование, но тут у него поднялась температура и они с няней застряли в Охматдете уже на 2 недели (( Спасибо Агентам 031 за продуктовый блок для няни и ребенка!

 

Обновление на 11.08.2017
Із позитивного: малий підріс, є реакція на дотики, але ми балувані ) Одразу дає зрозуміти, що подобається а що — ні. Хватає та може затримувати в руках іграшки або руку волонтера. Але вцілому ситуація, нажаль, без змін. Не зважаючи на постійні заняття, розвиток Ромчика майже не прогресує. Голову тримає погано. Самостійно не сидить. Періодичні епілептичні напади.

Обновление на 06.05.2017
Вчера Ромочка В. (Феникс) приезжал в Киев на плановое МРТ и консультацию нейрохирурга. Слава Богу, никаких изменений на снимках нет. Опухоль не растет и никаких признаков жизни не подает. А потом, еще сонного после наркоза, повезли на консультацию к неврологам в центр Мартынюка.
В общем, есть хорошие сдвиги в законодательной плоскости. Детским домом для Ромы получено разрешение на использование некоторых не зарегистрированных в Украине препаратов из международных протоколов. Сейчас опять будем доставать их для постепенного включения в медикаментозную терапию мальчика. И надеяться на лучшее )))

Обновление на 04/02/2017 
Ромочку перевели из карантина в группу с другими детками. Так что ему должно быть интереснее и веселее. Высаживают в кресло, занимаются, он принимает препараты. В ближайшие пару недель должен приехать в Киев в центр Мартынюка на консультацию невролога. С нами вместе ездили наши друзья, девочки из фонда Maya`s hope. Благодаря их помощи для Ромочки и еще одного ребенка из группы в ноябре был куплен кислородный концентратор! Подробнее о поездке: https://www.facebook.com/31June/posts/766533126819248

Обновление на 20/01/2017 
В начале недели пришли результаты генетического анализа из польской клиники. Они подтвердили диагноз ребенка: Туберозный склероз 2-го типа. Это хуже чем мы думали. Так как ТС2 имеет намного более тяжелое течение и последствия чем ТС1 ((

Обновление на 19/12/2016 
День Св. Николая в Прилукском доме ребенка. Подробнее по ссылке >>

Обновление на 20/11/2016 
Почти каждый месяц фонд покупает лекарства для особенных деток Прилукского дома ребенка. Иногда на 10, а иногда – на 20 тыс. гривен. Часть этих лекарств – для Ромочки. Присоединиться можно по ссылке >>>

ИТОГОВЫЙ ФИНАНСОВЫЙ БАЛАНС на ребенка на 03/11/2016

Всего на ребенка поступило — 211.434,84
Потрачено:
Медикаменты и материалы к операциям – (безнал, таблица внизу) —127.670,76 грн.
Оплата нянь (расписки): 13700 грн.
Чеки (продукты питания/аптеки): 16713.63 грн.
Транспортные расходы (бензин на поездки/доставку ребенка): 5280 грн.
Анализы/обследования/консультации — 15793 грн.
===============
ИТОГО потрачено: 179157,4 грн.
Остаток: 32277,4 грн.

Обновление на 03/11/2016 
После 2х недель обследований и консультаций Рома поехал назад в детдом.
28 октября Ромочку В. “Феникса” осматривал профессор Оливье Дюлак. Президент научного совета Франции по исследованию эпилепсии, специализирующийся на редких случаях эпилепсии у детей, доктор мед. наук, нейропедиатр, невролог, один из ведущих эпилептлогов Европы. Все регалии можно посмотреть по ссылке >>>
Слава Богу что попали, записывались еще в феврале 2016 года чтобы найти эффективную схему уменьшения приступов. Но профессор переносил свой визит в Украину сначала с весны на лето, потом на осень. Но на днях прилетел, вчера читал лекции для украинских неврологов.
Теперь по существу.
За последние 2 месяца после последней операции в нейрохирургии у Ромы опять пошла положительная динамика. К ребенку постепенно вернулся слух. Если весной у нас на одном ушке было 60%, а на втором 10-15%, то сейчас оба ушка слышат в пределах нормы. Рома реагирует на звуки, узнает тех кто с ним часто рядом. Когда хорошо себя чувствует – активно гулит.
Идет процесс частичного восстановления зрения. Появилась кратковременная фиксация взгляда на ярких предметах.
В спокойных условиях у ребенка стабилизируются приступы до 1-2х в сутки, снижается их активность. Во время переездов/тряски/новых людей, стресс усиливает приступы и к ним опять добавляются скачки температуры.
Мы задавали много вопросов, вот вкратце некоторые.
– Надо ли Роме удалять остатки опухоли?
О.Д.: “Только в случае жизненной необходимости – если она начнет расти и давить на окружающие ткани. Необходимо делать регулярный контроль и следить за этим (МРТ).”
О.Д. не видит смысла в установке ребенку стимулятора блуждающего нерва (хирургический метод уменьшения эпилепсии), так как в Ромином случае мы не получим эффективности, которую хотим. Доктор считает, что надо продолжать работать с медикаментами. Расписал несколько схем. Добавил противоопухолевые препараты. К сожалению, не все препараты разрешены в Украине.
– Что можно делать для реабилитации, стимуляции развития ребенка?
О.Д.: “Вертикализация, тренировать держать голову, сидеть, много с ним разговаривать, сенсорные занятия…. Все должно быть постепенно, мягко, в его темпе, в спокойной и привычной для ребенка атмосфере. Любые интенсивные курсы противопоказаны.”
О.Д. не видит смысла в проведении анализа ДНК, так как на лицо классический случай Туберозного склероза. Это просто трата денег, анализ никак не поможет ребенку. Каким бы ни был результат – схема лечения/реабилитации ребенка все равно останется такой же.
От себя добавлю, что и зав. Неврологии Охматдета, и невролог центра Мартынюка довольны качеством ухода и результатами того как работают специалисты по реабилитации в детском доме.
01.11.16 по настоянию группы волонтеров от БФ “Простір UA” и за их счет состоялся забор крови на генетический анализ.
Еще немного фото с Роминого дня рождения, кто не видел. На этой неделе ему исполнилось 2 годика!
Оплата нянь – 1700 грн.
Чеки на питание/аптеки – 1513,09 грн.
Анализы/обследования/консультации – 5700,00 грн.

Обновление на 25/10/2016
3 сотрудника Прилукского дома ребенка, которые занимаются с Ромой, прошли 3-х дневный семинар по сенсорной интеграции для спепых или слабо-видящих деток от известного польского специалиста Анны–Марии Флорек.Подробнее по ссылке >>>

Обновление на 19/10/2016
Ромочку привезли в Киев на очередное обследование.
Чеки на питание/аптеки – 3295,33 грн.

Обновление на 16/09/2016
Ездили в Прилуки, навестили наших малышей. Состояние Ромочки немного лучше чем после выписки из нейрохирургии в августе, но совсем чуть-чуть. До того каким он был с мае, увы, далеко (( Рома очень много времени проводит на улице. Почти весь день. Но пока в группу к остальным деткам переводить его побаиваются, держат в карантине. Привезли ему (и еще подопечным деткам) лекарства по списку. Также благодаря Сергею в карантине теперь будет также стоять бойлер – то есть горяча вода! Спасибо!

Обновление на 03/08/2016
В конце апреля – первой половине мая ребенок показал улучшение состояния, уже даже были 2 недели без судорог, мы все очень за него радовались – и вдруг наступило резкое ухудшение ((
В июне был госпитализирован в Ин-т Нейрохирургии с дисфункцией шунта. Анализы ликвора показали наличие крови и воспалительного процесса в голове. 1,5 месяца был на дренажах, проходил антибиотикотерапию, после чего ребенку установлен новый шунт с бактесилом.
Заканчивает послеоперационное лечение. Сегодня проходил УЗИ сердца. Завтра еще несколько консультаций у неврологов и других специалистов и в течение нескольких дней будет выписан в детдом.

Сумма по оплате нянь – 4600 гривен.
Сумма по чекам на аптеку/питание – 4182,40 грн.

Обновление на 15/04/2016
Фото с мастер-класса реабилитолога из Израиля Иды Игры.
Ида в течение часа занималась с ребенком в присутствии всех сотрудников детдома, показывая и рассказывая что, как и зачем она делает. Ромчик сам не сидит. На занятии его специально высадили в нужную позу для разработки мышц. Головку держит все еще слабовато. Быстро устает.

Обновление на 01/04/2016
Так изменился – не узнать! Рыжик! Его перевели из карантина в нашу любимую группу Незнайка. Так что теперь он с другими детками. Судороги, температура бывают как и раньше, но без больших скачков. Сотрудники детдома выполняют все предписания докторов, каждый день с ребенком занимаются. Используют Бобат-терапию. Даже сшили ему сами специальную раскладку для занятий (есть на фото). Внутри – просо.
Из динамики – головку держит увереннее. Немного крутит ею из позиции сидя. Сам не сидит. Но либо на ручках, либо высаживают в подушках, в качельку. Захват ручками слабенький, но есть. Может раскрыться, если не нравится одеяло. Ой, важное! Рома начал улыбаться!
Сегодня, специально для встречи, в детдом приехал и лечащий невролог ребенка. Очень приятный специалист. В общем: аккуратно и понемногу пробуем начать стимулирующие препараты.

Обновление на 25/03/2016
Сегодня ко мне приехал Сабрил для Ромочки!
Препарат + доставка = 1948 грн.

Обновление на 21/02/2016
В пятницу Ромочка В. (Феникс) поехал назад в детский дом. С разрешения опекуна мы вкратце рассказываем о результатах консилиумов.
1) Все присутствующие доктора: Главный нейрохирург Украины, Зав. детской клиникой, зав. отделением, лечащий Ромин нейрохирург, Главный детский невролог Украины, лечащий невролог, генетик…. – все единогласно КАТЕГОРИЧЕСКИ против операции по удалению остатка опухоли.
Поскольку опухоль – доброкачественная, а этот остаток не только не растет – уменьшается! Я писала об этом еще по результатам МРТ в октябре. В октябре остаток опухоли стал меньше чем на МРТ в августе. А в феврале – еще меньше чем в октябре. То есть стабильная динамика на протяжении нескольких месяцев. Остаток опухоли “не живой”.
Удаление не принесет никакого облегчения, а только ухудшит состояние ребенка. Откатит его назад, не говоря о риске комы.
2) Доктора были, в хорошем смысле этого слова, удивлены состоянием ребенка по сравнению с октябрем. Явные положительные изменения. Из обследований: правом глазике есть распознание света/тени/крупных предметов. Одно ушко – 60% от нормы слуха, второе – 10-15%. Есть потенциал развития.
Показана реабилитация. Массажи/ЛФК/бобат-терапия/развивающие занятия…
Все это на грани между тем чтобы приносило эффект, но при этом не усилило приступы. Сотрудники детдома приезжали в Киев для обучения и инструктажа по занятиям с ребенком.
Основная задача (как и была) – снятие эпи, так как приступы опасны для жизни Ромочки. Расписана программа коррекции противосудорожной терапии.
3) На первом консилиуме доктора составили совместно план что нам надо было еще проверить (обследования, УЗИ всех внутренних органов, ЭХОкардиография, аудиограммы, какие-то лампы, анализы), чем мы и занимались последующие дни.
4) После всех обследований был второй консилиум, на котором генетики, к сожалению также единогласно, подтвердили свой диагноз. То есть и сама опухоль, и такой сложный эпилептический синдром, и еще нюансы вызваны генетической патологией (((
Что конечно же ухудшает прогнозы, но не отменяет необходимости реабилитации, но самое главное – семьи малышу.
Хочу сказать что лично сопровождала Рому на некоторые обследования к докторам других больниц, которые в принципе не в курсе консилиумов и истории ребенка. И все равно через 10-15 минут осмотров МРТ-снимков и результатов УЗИ всплывал этот диагноз (((
Если у вас есть дополнительные вопросы – на многие я уже отвечала вот тут по ссылке: https://vk.com/31junecom?w=wall-55694265_31
Спасибо!
Сумма по чекам – 1222,07 грн.
Оплата няне – 1200 грн.

Обновление на 17/02/2016
Мы хотели привезти реабилитолога на инструктаж в детдом, но получилось еще круче. Сегодня целая группа сотрудников Прилукского дома ребенка провела весь день в Медицинском центре реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы, где проходили обучение и подробный инструктаж по Бобат-тарпии, логопедическому массажу и другим методикам, показанным Ромочке.
Все очень осторожно, с большой оглядкой на эпилептический статус ребенка.
Так что на данный момент уже есть разработанная программа под Рому, по которой и будем двигаться дальше.
А позавчера были на приеме у одного из ведущих эпилептологов страны, действительного члена Европейской академии эпилептологии (EUREPA). Прямо на приеме у Ромы были замирания и приступы – так что доктор их четко классифицировал. Будем пробовать менять противосудорожный препарат. А в апреле Рома записан на консультацию к Президенту научного совета Франции по исследованию эпилепсии, профессору Оливье Дюлаку. Уже высланы все документы. Есть предварительное согласование.

Обновление на 09/02/2016
Вчера Рома приехал в Киев на плановое обследование.
Проведено МРТ (с контрастом и без) в клинике Оберег, а также ЭЭГ. После чего в Ин-те Нейрохирургии прошел междисциплинарный консилиум докторов касательно дальнейшего плана лечения ребенка. Помимо ведущих нейрохирургов, неврологов, генетиков страны присутствовали также представитель Президента и ВР. Писать о результатах пока не можем, ждем официальное резюме.
Ближайшие несколько дней Роме будут проведены еще анализы и обследования.
Стоимость обследования – 5493 грн.
Сумма по чекам – 438,24 грн.

Обновление на 19/01/2016
Для тех, кто переживает за Ромочку В. Огромное спасибо за ваши молитвы, за мысленную поддержку малыша. Состояние – стабильное. Динамика – положительная. Судороги, тики – все это есть, но легче чем 2 месяца назад. Температура практически не поднимается – намного реже и не такими амплитудами. Вес набирает хорошо.
Руководство детдома даже хотело переводить его в группу где есть другие детки. Там Ромочке будет больше внимания, и звуков, и стимулов к развитию. Единственное опасение – это сезон гриппов, многие дети с ОРЗ. Так что до конца карантина пока будет еще отдельно.
Я не очень люблю говорить о планах (все может быстро измениться), но мы хотим привезти хорошего специалиста по проблемам реабилитации таких детей. Для того чтобы он провел обучение сотрудников детдома. Очень надеемся, что со временем состояние Ромочки стабилизируется до такой степени, что ребенок сможет без значительного ухудшения состояния пережить транспортировку. Тогда будем искать возможность реабилитации в какой-то клинике.
На конец февраля – начало марта (каждые 4 месяца) у ребенка назначено плановое МРТ и обследование нейрохирургов. Фактически, мы повторим все те обследования, которые делались ему в ноябре, и доктора сравнят результаты в динамике.
По ответу из клиники США, куда отправились все документы Ромы Николаем Кулебой в декабре – по-прежнему тишина. Ждем.
Большое спасибо Виталию за иконы Спасителя и Св. Пантилеймона (на фото), а также помощь.
Ну и Рома по-прежнему ищет своих родителей!

Обновление на 29/12/2015
Состояние стабильное, какое оно стабильное у Ромы: временами дает температуру, судороги, самопроизвольные движения конечностями (по типу тиков).
Рома по часам принимает свои противосудорожные препараты плюс с ним сейчас занимается 3 специалиста: массажист-ЛФК, психолог и логопед. Я не знаю подробно как это выглядит, но есть специальная программа как заниматься с такими детками – дают предметы в ручку, сопровождают звуками…
По просьбе одного человека, купили малышу иконы Спасителя и Св. Пантелеймона. Ближайшей оказией передадим в Прилуки.

Обновление на 19/12/2015
Пріїхали в дитбудинок на Свято Св. Миколая. Навідалися і до Ромчика. Наше янголик міцно спав, і уві сні його не мучили судоми. Стан стабільний, трохи краще ніж був 2 тіждні тому. Йому навіть почали робити легкі массажні процедури. На перших масажах чутливо реагував, плакав, а зараз вже звик. Температури сьогодні не було, останні декілька тижднів вище 38 не стрибало. Почав самостійно ходити у туалет без допомоги клізми.

Обновление на 08/12/2015
Сегодня, по нашей просьбе, в Прилукском доме ребенка отец Николай провел молебен о здравии Ромочки В. Помазал его елеем. А Оля привезла масику в подарок икону из Почаевской Лавры. Как раз истекло 9 дней со дня смерти Роминой мамы.
Состояние ребенка остается стабильно-тяжелым. Ромочка лежит в отдельной палате, постоянно в присутствии медсестры. По часам принимает прописанные неврологами препараты, направленные на уменьшение судорог. Никаких активных занятий (массажи, лфк) проводить с ребенком доктора пока не разрешают чтобы не вызвать усиление судорог.
Тем временем, как и было оговорено на круглом столе месяц назад, все анализы, снимки и документы Ромы Николаем Кулебой отправлены в одну из американских клиник для прохождения экспертной оценки, а также консультаций касательно возможных планов по лечению ребенка. Надеемся получить ответ к концу декабря.

Обновление на 29/11/2015
Доктора реанимации областной больницы несколько дней боролись за жизнь биологической мамы Ромы, у которой из-за огромной кровопотери отказали почки. Безуспешно (( Новый ребенок, к сожалению, также погиб несколькими днями ранее ((
Большое спасибо Елене за все необходимые для мамы лекарства…

Обновление на 16/11/2015
Ромочка В. сегодня в обед поехал домой. Для того чтобы ребенок легче перенес дорогу – ехал он под наркозом. Несмотря на это, по приезду как обычно начались скачки температуры до 40 градусов, рвота и судороги (((
Поскольку он был в контакте с ветряной оспой, в детском доме он также 3 недели пробудет в карантине. Беда какая-то. Второй раз за год эпидемия ветрянки (( Мы уже договорились положить его в неврологию, но теперь туда никак нельзя.
Что было сделано: МРТ с контрастом, ночное ЭЭГ с видеомониторингом, несколько пунктирований, проверка работы шунта, анализ крови и ликвора на ТОРЧ и другие инфекции, ПЦР, был проведен консилиум нейрохирургов, осмотр офтальмолога, а также 3х разных неврологов, в том числе приезжал сам В. Мартынюк.
К сожалению, вывод всех неврологов практически идентичен. Ребенок очень-очень тяжелый. Паллиативный (( Ему предписана противосудорожная терапия а также пассивные формы реабилитации. В хирургическом вмешательстве на данный момент не нуждается.
Как бы там ни было, мы очень надеемся, что найдется Человек, который, взвесив всю эту ситуацию, не побоится полюбить ребенка и принять его в свою семью.

Расписка няни – 1900 грн.
Чеки – 795.31

Обновление на 10/11/2015
Сегодня у нас (31 Июня) был круглый стол с Николаем Кулебой касательно Ромочки.
Вывод: будем продолжать лечить ребенка в Украине. Во всяком случае на данный момент. Если получится – с привлечением зарубежных специалистов и консультаций.
Ну а самое важное Роме – это, конечно, семья. Тогда все решения по ребенку будут уже принимать не комиссии и доктора, а мама и папа.
Ссылка страничку уполномоченного по делам детей: https://www.facebook.com/up.z.prav.dytyny/posts/755626561209131?pnref=story

Обновление на 05/11/15
Сегодняшнюю ночь Рома проведет в шлеме как у космонавта. Это ночной мониторинг ЭЭГ (электроэнцефалография), который мы хотели сделать еще на прошлой неделе. Предварительно побритый, Рома весь обтыкан датчиками, которые в течение 10 часов будут снимать показатели активности мозга, а также вести синхронизированное видеонаблюдение приступов.
Это частная клиника. В нейрохирургии подобного оборудования нет. Что мы хотим — это локализация источников эпи, а также понять куда и какими шагами двигаться для облегчения состояния ребенка. Коррекция противосудорожной терапии.
На фото – подготовка к процедуре. Заключение по результатам исследования будет на следующей неделе.
Стоимость обследования – 3600 грн.
Анализ крови и ликвора на ТОРЧ и другие инфекции, ПЦР – 500 грн.

Обновление на 29/10/15
Ромочку привезли к нам на проведение планового МРТ и обследования.
Есть хорошие новости: остаток опухоли, который оставался в жизненно-важных местах ребенка – уменьшился.
Записали его в частную клинику на проведение ночного мониторинга ЭЭГ. Это надо для коррекции противосудорожной терапии. Невролог раз 1-2 недели навещал ребенка в детдоме, и за последний месяц его постепенно сняли в Фенобарбитала и перевели на Депакин. Хотели проверить, насколько этот препарат эффективен для Ромы или надо вводить еще что-то….
Но все отменилось, так как в ликворе ребенка обнаружилась кровь. Мы подозреваем, что из-за 2х-часового переезда и тряски в дороге из Прилук в Киев хватило на то чтобы у малыша произошло внутрижелудочковое кровоизлияние – лопнул какой-то сосуд. У Ромы слабая сосудистая система, а также плохая свертываемость крови ((
Пока что остается в отделении на обследование и лечение.
Сумма по чекам – 434,10

Обновление на 16/09/15
Неделю назад, 7-го сентября были в Прилуках в гостях у Ромочки. Особо его не беспокоили, так как после транспортировки у ребенка усиливаются скачки температуры и несколько дней после переезда из Чернигова ему было плохо. Сейчас состояние стабилизировалось, средней тяжести.
Регулярно на связи с руководством детского дома. По нему и другим нашим деткам и проектам.
В Прилуки приезжал главный внештатный детский нейрохирург МОЗ Александр Духовский, осматривал ребенка, рекомендовал показать Рому Смоланко Владимиру Ивановичу (нейрохирургия в Ужгороде). Обещал дать свое заключение по Турции для другого фонда в течение нескольких дней. Большой вопрос по транспортабельности ребенка.

Обновление на 03/09/15
С самого утра Рому выписали из Черниговской областной больницы. 2 часа дороги и он уже у себя в детском доме.

Обновление на 28/0/8/15
Сегодня Рому навещала Елена. Как оказалось, у нас пропал музыкальный мобиль с кроватки… Сейчас надо понять на каком этапе он исчез: при доставке ребенка или в нейрохирургии… Может быть няня захватила в детский дом…
По словам Лены:

Выглядит ребенок неплохо ( ну как для своего состояния), поспокойней, это наверное легче ему после шунтирования. Завезла памперсы, салфетки влажные, крем под подгузник, бумажные полотенца ( попросили в отделении) и питание.

Обновление на 26.08.15
Сегодня Ромочка проходит МРТ для того чтобы его снимки девочки из фонда Майбутнє України отправили своему проверенному доктору в Стамбул для консультации: можно ли облегчить состояние ребенка.
Подведу пока финансовую часть по ребенку на сегодня.

Всего на ребенка поступило – 102273,75 грн.
Потрачено:
Медикаменты и материалы к операциям (таблица внизу) – 92202,73 грн.
Оплата няни (расписки): 4300 грн.
Чеки (аптеки, фуршет, препараты крови): 2885,09 грн.
Оплата бензина реанимобиля в Чернигов: 2280 грн.
КТ в Чернигове – 500 грн.
Продуктовый блок для няни и одежка Ромчику – силами волонтерской группы Агент 031.
===============
ИТОГО потрачено: 102167,82 грн.
Остаток: 105,93 грн.

Обновление на 14.08.15
У Ромчика вылез второй зуб!

Обновление на 04.08.15
Чернигоооов! Встречайте!

Обновление на 01.08.15
Рому готовят возвращать обратно в Чернигов. За это время у него появился 1 зуб. Ребенок чувствует себя немного лучше, но проблемы с температурой так и остались.
С утра у него 36,2, к вечеру поднимается до 38-39 ((
Расписка няни с 22 по 31 Июля — 1000 грн.

Обновление на 24.07.15
Эритроцитарная маса для Ромы получена бесплатно от Центра Кардиохирургии и Кардиологии. Спасибо большое Ларисе Ивановне.
Состояние Ромочки, к сожалению, тяжелое. Опять начала скакать температура до 39. Капают Коломицин.
Новая смена няни. Юлю заменила Лена.
Расписка няни с 17 по 22 Июля – 500 грн.

Обновление на 18.07.15
Температура несколько дней была порядка 36.6-37. Произошла смена няни. Ольга уехала, приехала Юля.
Расписка няни с 02.07 по 16.07 – 1000 грн.

Обновление на 10.07.15
Операция прошла успешно, Роме установили шунт Софиза. Но по-прежнему поднимается температура. Каждый день по разному. Очень низкий гемоглобин. Сегодня ребенка опять забирали в реанимацию чтобы прокапать препараты крови.
В палате его ждет заботливая няня Оля которая следит за его состоянием и делает все, чтоб Ромочка выздоравливал.
Расписка няни с 23.06 по 02.07 – 1000 грн.

Обновление на 02.07.15
Той український шунт, що в п’ятницю за 4000 грн. був придбан для Роми В. (але ми вирішили зібрати гроші на кращий, а той покласти у резерв), сьогодні врятув життя іншій дитині. Він був використан як резервуар «Омайя» для маленького Дані Лінгурарь, що переніс видалення пухлини й зараз знаходіться в реанімації.

Обновление на 28.06.15
Крещается раб Божий Роман…
Праздник в палате. Наш детдомовский Ромочка сегодня вечером был крещен отцом Петром в честь Св. Романа Сладкопевца.
А во вторник Ромочку планируют взять на операцию шунтирования. Надеюсь, эта операция облегчит его состояние. Мы уже забронировали ему украинский шунт за 4 тысячи гривен. Но если за эти пару дней удастся собрать на американский программируемый Кодман – было бы, конечно, лучше. Кодман можно настроить персонально под давление ребенка. Но у нас сейчас нет 24 -х тысяч. Плюс после операции Ромочке понадобится еще и антибиотикотерапия.

Обновление на 24.06.15
Температура, благодаря лечению и хорошему уходу няни, снизилась до 37,4, лечащий доктор хочет выяснить до операции причину того, что именно провоцирует температуру. Как только получат ответ, Роме планируют провести операцию по установке шунтирующей системы.
Огромное спасибо волонтерской группе Агенты 031 за продуктовый блок для няни!

Расписка няни с 15.06 по 22.06 – 800 грн.
Чек на хоз. товары (Ушастый нянь) – 128,90 грн.
Чек на аптеку – 55,46 грн.

Обновление на 15.06.15
Сегодня в обед Рому привезли из Чернигова назад киевскую нейрохирургию. По дороге малыша утрясло и у него поднялась температура до 41-го градуса. Несмотря на то что отделение переполнено и детки лежат в коридорах, Ромчику освободили место в палате. Сделали рентген (исключить пневмонию). Легкие чистые. Расписали лечение на несколько дней, нами уже закуплены необходимые препараты на 2 тысячи. Вечером приехала нянечка из детдома, которая будет сидеть с малышом.
Надо организовать для нее продуктовый блок.

Обновление на 10.06.15
Вчера вечером, благодаря Елене Д. и ее маме, в Киев были доставлены КТ-снимки нашего Ромочки. Утром они уже были у доктора в нейрохирургии.
Как результат: ребенка надо везти в Киев. Возможно, не надолго. На несколько дней, а потом обратно.
Ситуация с машинами скорых такая, что и в прошлый раз бензин на доставку Ромочки из Киева в Чернигов оплачивали мы. Слава Богу, хоть сама машина была.
Сейчас нужна помощь с доставкой Ромочки в Киев (бензин) + обеспечение его лечения тут.

Обновление на 25.05.15
Завтра у Ромы будет КТ. По результатам которого будет понятно что делать дальше. У ребенка продолжает болеть голова, перепады давления….
На фото – счет на КТ (500,00 грн.) и просьба дома ребенка помочь с оплатой. Уже оплатили. Ждем результаты. А также у Ромы появился новый друг – волонтер Елена. Она навещает его каждый день и подарила игрушку-мобиль на кроватку.

Обновление на 13.05.15
Сегодня с самого утра поехали с Наташей в Черниговскую областную детскую больницу. Навестить нашего Ромчика. Он в Чернигове уже месяц, за все это время только второй раз навещаем. 5-го мая Рому из реанимации перевели в отделение неврологии. Лежит в палате интенсивной терапии. Температура ежедневно поднимается до 38,5. Но уже, слава Богу, не 40.
Наш мальчик – возвращается!!! Он опять начал реагировать на окружающее. Откликается. Гулит. При перемене положения – начинает плакать. Видимо, смена ВЧД сильно беспокоит. Есть нистагм глазок. Но кушает сам. Сосет бутылочку.
Отделение нам очень понравилось. Чистенько. Приятный персонал. При том, что специально не предупреждали о своем визите (нагрянули внезапно) – Ромчик чистенький, ухоженный. И на ручках его носят ))
Привезли памперсы и салфетки (из запасов), купили ему препаратов (на 441,46 грн). Огромное спасибо и привет от Ромы всем, кто о нем беспокоится!

Обновление на 30.04.15
Новости по Роме. Вчера нашего мальчика перевели из инфекционного в педиатрическое отделение Черниговской областной больницы. А оттуда он попал в реанимацию. Температура у него по-прежнему держится около 40 градусов ((. Принимает Меронем. На удивление, препарат сейчас есть в больнице.
По рекомендации лечащего нейрохирурга, Рому необходимо пропунктировать. Чтобы проверить ВЧД (внутричерепное давление).

Обновление на 08.04.15
Вчера из нейрохирургии – на Богатырскую, где на время карантина под нейрохирургических детей выделили пару палат. А сегодня утром приехала специально заказанная машина скорой помощи, Наталья поехала утром, чтоб передать передачу и заправить машину и наш Ромочка отправился в Инфекционное отделение областной детской больницы г. Чернигов.
Очень надеемся что там условия лучше, чем на Богатырской.
Друзья, нам очень нужен там волонтер в Чернигове! Кто сможет покупать и заносить детдомовскому ребенку питание и препараты и все что надо. Подкармливать нянечку. На первое время все закуплено. Ребенок сидит на Ванкомицине с Коломицином. В ближайшее время мы с Наташей также думаем к нему поехать-навестить.
Заправка реанимобиля – 900 грн. + 880 грн (обратный путь).

Обновление на 02.04.15
Сегодня в нейрохирургии большой переполох. Из-за очередного взрыва ветрянки все детское отделение пытались освободить чтобы закрыть на дезинфекцию. Кого можно – выписали. Кого можно – перевели по другим больницам.
Завтра мы будем знать где кто из наших.
Наташа поехала с Ромой и еще одним ребенком из реанимации в инфекционку. Там 3 часа их продержали в коридоре: палата не готова, кислорода нет, отсоса нет, доктора в шоке, они не знают что делать с такими тяжелыми пациентами…
В итоге написали отказ принять детей и Рома благополучно вернулся в реанимацию нейрохирургии.

Обновление на 19.03.15
Наш Ромчик из прилуцкого детдома завтра (вернее уже сегодня) идет на вторую операцию.
Операция очень сложная. В прошлый раз, из-за большой кровопотери, хирургам не удалось удалить всю опухоль. За 2 недели, которые прошли, малыш немного окреп. Набрался сил. Сегодня доктора планируют удалить вторую половину.
Нами уже закуплены материалы на 15 тыс. грн. Еще на 5 тыс будут оплачены завтра. Фактически, это последние собранные на ребенка средства.
Чеки от 08.03.15-12.03.15 – 828,07 грн.

Обновление на 04.03.15
Вчера был переведен из реанимации в палату, первый день рвал и плохо кушал, есть температура около 38. Сегодня кушает уже лучше и спит. С ним новая няня. Всю опухоль вырезать не удалось из-за большой кровопотери. Когда ребенок наберется сил ему назначат следующую операцию.

Обновление на 25.02.15
Рома прооперирован. Операция была очень тяжелая. Опухоль – гигантская. Размером с мяч для большого тенниса (( У ребенка огромные кровопотери. Сейчас в реанимации. Он у нас настоящий борец! Улыбается анестезиологам )
Результаты гистологии будут через пару недель. Предварительно, доктора говорят доброкачественной опухоли.

Обновление на 24.02.15
В четверг 19.02 Ромы начались сильные приступы судорог с остановкой дыхания и его забрали до операции в реанимацию. Операция назначена на среду, 25.02.15.
Сегодня утром доктора выдали список материалов. Гривна падает быстрее, чем мы ее успеваем собирать ((( Всего на операцию необходимо около 20 тыс грн.
Чек от 18.02.15 – 147,40 грн.
Чек от 22.02.12 (аптека+влажные салфетки) – 74,34 грн.
Чек от 23.02.15 (препараты крови) – 1117,08 грн.
Чек от 24.02.15 (материалы к операции) – 15570,35 грн.
Чек от 24.02.15 (система одноразовых шлангов для аспирации и иригаци к УЗ-Дисектору) – 3200,00 грн.
+ Зарезервировано препаратов на 3992,42 грн.

Как происходит работа по обеспечению лечения >>

Як допомогти:

Призначення платежу: Благодійний внесок на лікування Романа В. Рахунок в ПАТ “Приватбанк”, МФО 320649, код ЄДРПОУ 37935873 БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО) р/р № 26009052612525 (грн)Карта Приватбанка Номер: 5169 3305 1003 5048 Гращенкова Наталя Іванівна Рахунок в ПАТ “Райффайзен Банк Аваль” МФО 380805, код ЄДРПОУ 37935873 БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО) р/р № 26009359761 (грн)

Власникам карт Visa та MasterCard через систему LiqPay * Таблица поступлений – ниже. * Если вы не увидели свое пожертвование в этом списке – напишите нам, пожалуйста. Все поступления – тут >> Як проходить робота з забезпечення лікування >>

Поступления Роман В.

Расходы Роман В.

Итого Роман В