#Не залишимо наодинці! Відеозвернення батьків паліативних дітей
Коли ми писали ці інтерв’ю мені здавалося що я копирсаюся в живих ранах, які кровоточать. Кілька раз доводилося зупиняли зйомку аби вгамувати сльози. Дуже важко. Несамовито важко, але потрібно. Потрібно говорити про дитячу паліативну/хоспісну допомогу.
#незалишимонаодинці
Хешитег придумали та обирали самі мами. Це те що їм болить більше за все. Досвід залишення в складній ситуації з важкохворою дитиною сам на сам. Без підтримки суспільства (віддай/залиш), без консультацій компетентних лікарів. Навчання медичних маніпуляцій по відео на ютубі.
Щодня ми будемо публікувати по одній такій коротенькій історії. Подивіться, будь-ласка! Сьогоднішня історія мами @Татьяна Тафтай та її донечки Наді.
Історії приурочені відкриттю паліативного відділення в ДУ ІПАГ, але проблема значно ширша. Стаціонар – це лише одна з компонент розвитку послуг для дітей з важкими формами інвалідності. Потрібен не один стаціонар, одна-дві виїзні, а СИСТЕМА і навіть філософія надання такої допомоги по всій країні.
____
Інформація про відкриття і прес-конференцію тут: ⬇️
Релігійна Місія римсько-католицької Церкви в Україні «Карітас-Спес» (Caritas-Spes Ukraine) та Благодійний Фонд «Святого Луки Войно-Ясенецького» (31 Июня), та Kleine Herzen у співпраці фондів, відкривають перший дитячий паліативний стаціонар на 5-6 місць при ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. академіка О. М. Лук’янової НАМН України».
____
В п’ятницю 13 вересня (13.09.19) о 10:30 і відбудеться Прес-конференція в інформагенції УНІАН (вул. Хрещатик 4). На тему відкриття першого в Києві дитячого паліативного стаціонару при ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. академіка О. М. Лук’янової НАМН України, та важливості допомоги невиліковно хворим дітям.
Спікери:
0. Телятникова Олександра, співзасновник благодійного фонду Св. Луки (Войно-Ясинецького), ініціатори та виконавці проекту. Вступне слово, 2 хв.
1. Микола Кулеба, Уповноважений Президента України з прав дитини
2. Любов Слєпова, головний лікар ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. академіка О. М. Лук’янової НАМН України»
3. Паскаль Вайє, засновниця фонду “маленькі серця” (Австрія)
4. Санін Мерджан, фонд Г.Степіча (Австрія)
5. Єпископ Станіслав Широкорадюк, коад’ютор Одесько-Сімферопольської дієцезії, апостольський адміністратор Харківсько-Запорізької дієцезії РКЦ
Модератор: Тетяна Калініченко, pr директор Карітас-Спес
Переклад: Олена Нога
Після прес-конференції о 12:15 відбудеться відкриття дитячого стаціонарного паліативного відділення при ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології
ім. академіка О. М. Лук’янової НАМН України» ( Платона Майбороди 8, Дитячий корпус, перший поверх).
Журналістів запрошуємо на всі події.
Обов’язкова попередня акредитація. Контактна особа: Тетяна Калініченко, pr директор Карітас-Спес (096 947 55 45)
Інформційна довідка:
– Понад 330 000 осіб в Україні потребує паліативної допомоги (дослідження на кінець 2018 року)
– Паліативне відділення при ІПАГ– стане першим в Києві дитячим стаціонаром і одним з перших в Україні, яке забезпечене спеціальним обладнанням, де працюють лікарі з досвідом роботи зі знеболенням та полегшенням стану паліативних хворих дітей.
